Podpora

Andrew je star skoraj 8 let in je edini otrok na svetu, ki ima poleg Pallister Killian sindroma tudi Beckwith Wiedemann sindrom. Andrew ima dve krasni starejši sestri, Hannah in Lindsey. Hannah je bila priča norčevanju iz deklice s posebnimi potrebami. Zaradi zavedanja, da se bodo otroci naslednjič morda norčevali iz njunega brata, se je šestnajstletna Lindsey odločila zapisati tole:

 

Večina ljudi ve, da ima moj brat Andrew kar dva izredno redka sindroma, Beckwith Wiederman in Pallister Killian sindrom. Kljub temu, da je star skoraj 8 let, ne more govoriti, ne sliši, ne more se plaziti, ne hodi, ne more se hraniti ali skrbeti zase brez pomoči drugih. Lansko jesen je dobil tudi epileptične napade in čeprav jemlje zdravila, se le ti lahko ponovijo.

No nogah nosi opornice, ki mu pomagajo, da naredi nekaj korakov, uporablja tudi hoduljo, pripomoček za hojo.  Moja družina je pred kratkim dobila tudi dodatek, s pomočjo katerega bomo našo hišo spremenili, da bo dostopna in primerna za invalidski voziček.  Samo zato, ker je otrok s posebnimi potrebami , še ne pomeni, da se ne more zabavati ali imeti krasnega življenja. Kajti lahko vam povem, da ima Andrew ČUDOVITO življenje. Zelo trdo dela, vendar rad tudi lenari. Rad se spakuje, rad vriska kadar je zunaj in ima najbolj ljubek smeh na svetu. In seveda je najlepši fant v našem kraju J

Moram priznati, da se tudi sama, preden sem vedela tako veliko o ljudeh s posebnimi potrebami, strmela v njih in se spraševala kaj je z njimi narobe. Toda zdaj razumem te stvari. Zatorej,  kadar vidite otroka ali odraslega, ki ima posebne potrebe in zgleda drugače, ali se morda spakuje, PROSIM ne norčujte se iz njih. Oni niso NIČ krivi, da so takšni, to se zgodi samo od sebe in zaradi tega so zelo posebni. Če ste radovedni, vprašajte! To je veliko boljši način od zijanja. Če torej ne veste veliko o takšnih ljudeh, naj vam povem, da so izredno  ljubeznivi in ljubljeni, ter imajo ogromno ljudi, ki jih podpira in spodbuja. Prosim, bodite prijazni in spoštljivi, to je vse kar vas prosim!

 

 

 

Dobrodošli na Nizozemskem

Emily Perl Kingsley

 

Ljudje me pogosto prosijo naj opišem svojo izkušnjo, kako je vzgajati otroka s posebnimi potrebami, da bi razumeli in se poskušali vživeti. To je nekako tako …

Pričakovanje otroka je kot načrtovanje čudovitih počitnic – v Italiji. Pripravljate se tako, da kupite kup knjig in vodnikov in delate krasne načrte. Kolosej, Michelangelov David, gondole v Benetkah. Morda se boste naučili nekaj uporabnih fraz v italijanščini. Vse skupaj je zelo razburljivo.

Po mesecih nestrpnega pričakovanja, končno pride tisti dan. Spakirate kovčke in se odpravite na letališče. Po več urah vaše letalo končno pristane. Stevardesa vas pozdravi in vam reče: “Dobrodošli na Nizozemskem.”

“Nizozemska?!?” vprašate. “Kako to mislite, Nizozemska? Prijavila sem se za v Italijo! Morala bi biti v Italiji! Vse življenje že sanjam o počitnicah v Italiji.”

Toda prišlo je do spremembe v načrtu leta. Pristali ste na Nizozemskem in tam morate ostati.

Pomembno je, da vas niso pripeljali v nek ogaben, grozen in umazan kraj, poln kug, bolezni in lakote. Ta kraj je le povsem drugačen.

Tako se morate odpraviti ven in kupiti nove vodnike. Naučiti se morate povsem novega jezika. In spoznali boste povsem novo skupino ljudi, ki jih drugače ne bi nikoli spoznali.

Ta kraj je povsem drugačen, ne tako bleščeč kot Italija. Vse se odvija v počasnejšem tempu. Toda po nekaj časa, ko zadihate, se ozrete naokrog … in opazite, da ima Nizozemska mline na veter … in Nizozemska ima tulipane … in Nizozemska ima Rembrandta.

Toda vsi, ki jih poznate se medtem vračajo in odhajajo v Italijo … hvalijo se kako krasne počitnice so preživeli tam. In vi, boste do konca svojega življenja, govorili: “Da, tja sem bila namenjena, tja bi morala iti, to sem načrtovala.”

In bolečina ne bo nikoli, nikoli povsem izginila … kajti izgubiti takšne sanje, je zelo, zelo velika izguba.

Toda, če boste vse življenje žalovali, ker niste videli Italije, ne boste nikdar mogli uživati v zelo posebnih, zelo krasnih stvareh … ki jih ima Nizozemska.

 

prevedla: K. Barlič

Originalna zgodba http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html