katja

Zdravniška konferenca za družine 2014

Na letošnji bienalni zdravniški konferenci za družine otrok s sindromom Pallister Killian je bilo prisotnih preko 50 družin. Večinoma se konference udeležijo družine iz ZDA, letos so bile prisotne tudi družine iz nekaterih evropskih držav, Avstralije in Nove Zelandije. Na konferenci predavajo tudi zdravniki iz Pediatrične bolnišnice v Filadelfiji. Konferenca 2014 je potekala v Chicagu.

Dan redkih bolezni 2013

Zadnji dan v februarju je že šestič obeležen kot dan redkih bolezni. Letošnji moto je Rare disorders without borders – redke bolezni brez meja. V Evropi se šteje bolezen za redko, kadar prizadane manj kot 1 osebo na 2000 prebivalcev. Redke bolezni so lahko kronične, napredujoče, degenerativne in celo življenjsko ogrožujoče. Večinoma so genetskega izvora, v 50% pa prizadanejo otroke. Zdravila zanje so večinoma zelo draga, bolezni pa so pogosto tudi neozdravljive.

Tudi Pallister Killian sindrom, zaradi svoje redkosti, spada med redke bolezni. Več o sindromu si lahko preberete na tej spletni strani, več o dnevu redkih bolezni pa na spletni strani http://www.rarediseaseday.org/

 

Dan ozaveščanja o sindromu Pallister Killian

 

Zdravniška konferenca za družine 2012

Neprofitna organizacija PKS Kids vsaki dve leti v ZDA organizira zdravniško konfrerenco za družine otrok s sindromom Pallister Killian, katere se udeležijo tudi zdravniki iz Pediatrične bolnišnice v Filadelfiji.

Utrinki iz letošnje konfrenrece, junij 2012

 

Pallister Killian sindrom

Sindrom Pallister Killian je izredno redka kromosomska motnja. Število otrok, ki imajo omenjeni sindrom je zgolj med 200 in 300 na svetu. Razlog za to najbrž tiči tudi v neprepoznavnosti sindroma kot tudi v težki postavitvi diagnoze.

Veseli nas, da ste obiskali našo spletno stran, katere namen je ozaveščati, izobraževati in nuditi podporo staršem, ki imajo otroka s to kromosomsko motnjo. Če ste med slednjimi ali če zgolj sumite, da bi vaš otrok lahko imel Pallister Killian sindrom, ne odlašajte in nas kontaktirajte, saj je podpora nekoga, ki preživlja isto kot vi, bistvenega pomena.

Morda pa ste stran obiskali zgolj slučajno ali pa ste povezavo našli na katerem od socialnih omrežij. Vsekakor bomo veseli, če boste na njo opozorili tudi svoje prijatelje in znance in se o sindromu informirali tudi sami.